Sindrome di Tourette: le implicazioni di questo disturbo sono cognitive, emotive e sociali, ma i tourettiani hanno anche una spiccata predisposizione alle attività creative che li rende unici e “speciali”.
Sapete quanti sono gli italiani che hanno tic e quanti di questi hanno la Sindrome di Tourette?
Sono 800-900.000 le persone che in Italia presentano tic, di questi 350.000 hanno la sindrome di Tourette.
Le cause della Tourette non sono ancora completamente note, anche se rapporti con l’infezione streptococcica beta-emolitica sembrano determinare la sua comparsa, in soggetti con componente ereditaria predisponente.
La Tourette è una condizione neurologica nella maggior parte dei casi genetica, che colpisce in prevalenza maschi, con un’incidenza sulla popolazione dallo 0,1 allo 0,5 per mille.
La sindrome di Tourette è la forma più severa tra tutti i disturbi da tic, caratterizzata da tic motori, semplici e complessi, tic sonori e/o vocali, che arrivano fino alla verbalizzazione, e da manifestazioni comportamentali, contraddistinte da un cattivo controllo degli impulsi.
I movimenti involontari ripetuti, di solito cambiano nel tempo, mutando per intensità, frequenza, modalità e parti del corpo coinvolte. L’esordio del disturbo avviene comunemente dopo i 5 anni di età, mentre il periodo di maggiore gravità dei tic è intorno ai 12 anni. Nella maggioranza dei casi tra i 18 e 20 anni si assiste ad una remissione spontanea dei sintomi, ma vi sono casi in cui i tic permangono per tutta la vita.
Molto spesso nei tourettici sono presenti anche comorbidità, ovvero altri tipi di sintomi associati ai tic, come l’ADHD, disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività e il DOC, disturbo ossessivo compulsivo, solo una piccola percentuale dei pazienti è, invece, di tipo tourettico puro.
Le capacità cognitive di un tourettiano sono completamente conservate, tuttavia è possibile che persone con Tourette presentino stili di pensiero rapido e siano portati a ragionare in modo figurativo e non sequenziale. I tourettiani hanno in genere modalità di pensiero innovative e creative, ma spesso, a causa della ADHD o di tic particolarmente intensi, possano incontrare difficoltà nello studio, nella lettura o nella scrittura.
Le manifestazioni della Tourette raramente sono gravi dal punto di vista medico, ma possono essere in molti casi socialmente invalidanti.
A Roma nei primi mesi del 2018 è nata una nuova realtà associativa: la Tourette Roma Onlus, costituita da un gruppo di genitori affiancati da professionisti che si occupano da anni dei disturbi da tic e delle problematiche associate.
Fabiola Oliva, tourettiana mamma di un bambino tourettico, è una delle cofondatrice dell’Associazione, che nasce con l’obiettivo di creare gruppi di aiuto per i genitori di bambini e adulti con la sindrome di Tourette.
Sembra che quello che manchi nel territorio del centro Italia sia un punto di riferimento, non solo per gli aspetti terapeutici, ma anche per il sostegno emotivo, il supporto alla genitorialità ed il confronto tra genitori, ed è questo uno dei risultati ai quali la Tourette Roma Onlus vorrebbe arrivare.
Fabiola, ingegnere informatico che non si arrende all’autocommiserazione né alla “congiura del silenzio” alla quale le malattie neurologiche sono spesso destinate, non ha nessuna intenzione di piegarsi alla stigmatizzazione sociale delle malattie psichiatriche, ma anzi riafferma il diritto dei tourettiani di essere liberi di mostrarsi per quello che sono, usando la loro energia e creatività.
Veronica Lo Destro