L’autismo è una condizione complessa e sfaccettata che racchiude caratteristiche così eterogenee da rendere difficile una trattazione univoca. Dunque le persone con spettro autistico possono pretendere i supporti riservati al mondo della disabilità. Questo senza rinunciare a diritti e potenzialità individuali derivanti dal modo atipico in cui percepiscono la realtà.
Rispetto questa questione potrebbero giungere degli spunti inaspettati dalla pubblicazione dell’ICD 11 (che entrerà in vigore nel gennaio 2022) o dalla riedizione delle Linee Guida Nazionali per l’autismo.
L’autismo si caratterizza per i deficit nelle aree della comunicazione e della reciprocità sociale, come anche per un profilo sensoriale e cognitivo peculiare. Motivo per cui non possiamo ragionare da neurotipici quando progettiamo degli interventi da attuare con le famiglie e i contesti delle persone autistiche.
Eric Schopler nel 1966 partì dall’idea che non fossero le persone con le caratteristiche dello spettro autistico a doversi adattare alle convenzioni sociali. Stabilì invece che fosse urgente una strutturazione dei contesti di vita tale da renderli agibili a tutti. Egli creò un programma politico ed economico, realizzato nella Carolina del Nord (USA), per erogare servizi utili alle persone autistiche e alle loro famiglie. Molti progetti di intervento hanno preso da esempio questo programma, noto come Approccio TEACCH.
Negli ultimi decenni famiglie e operatori che hanno convissuto con persone autistiche, hanno assistito ad un declino significativo nell’emergenza di comportamenti problema o aggressività. Questo dato è in parte giustificato dalla capacità di anticipare questi comportamenti e dalla consapevolezza dell’ importanza della strutturazione spazio- temporale dei contesti di vita. La questione non riguarda la riduzione delle “bizzarrie” delle persone con autismo, ma l’idea che città, uffici, strade e negozi, siano un bene di tutti.
Troviamo qui il riferimento diretto ad uno dei costrutti più utilizzati degli ultimi anni, quello di “qualità di vita”.
Al di là delle differenze individuali, delle risorse e delle difficoltà di ognuno, la frontiera più prossima non è quella della “normalizzazione” delle persone con l’autismo, ma l’idea che la diversità sia la normalità.
Sono già in atto diverse realtà in cui l’ambiente viene strutturato in modo da permettere a chiunque di usufruire dei servizi del contesto. Buon esempio ne è La Collina Storta, in cui l’integrazione tra persone con caratteristiche dello spettro autistico e persone a sviluppo tipico è un prerequisito fondamentale.
Quali elementi potrebbero rendere un contesto integrato e usufruibile da chiunque? Lo strumento più semplice che possiamo immaginare è l’utilizzo di supporti visivi per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA). L’inserimento di indicazioni e di informazioni scritte e trasmesse attraverso immagini permette una comunicazione veloce, stabile e priva di fraintendimenti. Immaginiamo di avere alle casse dei supermercati, nei parcheggi, o a fianco dei monumenti pubblici una bacheca affissa con delle comunicazioni trasmesse attraverso la CAA. Così renderemmo più indipendenti persone con caratteristiche dello spettro, che non possono muoversi autonomamente a causa della difficoltà di comunicazione o comprensione del linguaggio verbale.
Allo stesso modo, anche l’esplicitazione delle convenzioni da rispettare in specifici luoghi potrebbe aiutare molto le persone con le caratteristiche dello spettro.
Fuori dai luoghi di culto sono presenti le principali regole da adottare, espresse attraverso immagini per essere comprese da persone di diverse culture.
Recentemente alcune associazioni hanno organizzato dei corsi di formazione per i commessi di una catena di grandi supermercati. In tal modo ciascuno può imparare ad interagire e fornire un servizio anche alle persone con autismo.
Diffondere a livello culturale e nell’ambiente scolastico, suggerimenti e spiegazioni su cosa significa avere caratteristiche dello spettro, potrebbe creare un repertorio comune di competenze.
All’Università di York, il Professor Bebko ha inaugurato un esperimento. Gli studenti specializzandi o dottorandi svolgono attività di mentoring ad alunni con caratteristiche dello spettro autistico. L’idea alla base di questo studio pilota è dare degli strumenti alle persone autistiche per aggirare l’ostacolo. Questo ostacolo spesso impedisce di portare a termine con successo il percorso universitario a chi di loro altrimenti avrebbe adeguate , e a volte superlative, competenze a livello cognitivo ed adattivo. Inoltre, alcuni interventi economici sulla gestione degli spazi e l’organizzazione degli ambienti potrebbero rendere molto più intelligibili e auto-evidenti alcuni contesti.
Tramite interventi meno invasivi, sarebbe possibile arricchire biblioteche, supermercati e negozi con strisce colorate sul pavimento che indichino il percorso per determinati reparti. Una divisione chiara e definita delle sezioni e degli spazi permetterebbe di orientarsi con agilità e senza sforzo in contesti con tante scelte (come una palestra, un supermercato o un ambulatorio).
Ancora, evitare di sovrastare gli spazi con stimoli sensoriali diminuisce notevolmente la possibilità di agitare ed innervosire una persona con caratteristiche dello spettro. Per esempio, potremmo rendere più soffusa l’illuminazione di alcuni locali, evitando fonti di luce diretta o l’utilizzo di lampade al neon. Si potrebbe anche evitare di utilizzare sottofondi musicali invasivi,che sommati alle voci delle persone possono rendere molto ardua la concentrazione e la regolazione alle persone nello spettro autistico.
Nell’ambito di interventi sicuramente più costosi e invasivi, vi sono anche degli accorgimenti strutturali che possono giovare all’integrazione. I pattern architettonici molto articolati sul pavimento andrebbero sempre scoraggiati, perché possono creare delle illusioni percettive destabilizzanti.
Allo stesso molto le grate spesso causano le vertigini. In alcuni locali pubblici, come centri commerciali, scuole o ristoranti, può essere un’idea vincente quella di progettare uno spazio di decompressione sensoriale dove una persona sovraccaricata da input invasivi si possa recare per regolarsi. Uno spazio di questo tipo dovrebbe essere segnalato da un simbolo universale e deve essere isolato da rumori, luci o stimoli troppo forti. Viceversa, alcune persone con le caratteristiche dello spettro manifestano delle stereotipie o dei comportamenti problema a causa dell’ipostimolazione, ossia quando cercano di aumentare il proprio livello di attivazione in virtù di un contesto troppo poco eccitante. Un’idea al riguardo, potrebbe essere quella di dotare specifiche aree urbane, come scuole, centri culturali o palestre, di quelle che vengono definite stanze multisensoriali: si tratta di ambienti arricchiti da dispositivi che forniscono stimoli accattivanti come luci colorate, musica e suoni, odori e oscillazioni.
I dispositivi immessi in queste aree possono essere più o meno sofisticati, e andrebbero adattati alle specifiche esigenze dell’età cronologica target del luogo in cui vengono inseriti. È possibile acquistare delle strumentazioni molto specifiche per la stimolazione sensoriale, ma dotandosi di un’amaca, di puff, lampade colorate, uno stereo, materiali con tessitura speciale (sabbia, stoffe ruvide o soffici, bolle di sapone, etc) riusciamo molto facilmente a creare uno spazio che possa regolare l’arousal.
Ogni persona con le caratteristiche dello spettro ha un profilo sensoriale unico al mondo, quindi le indicazioni suggerite forniscono solamente alcune linee generali da cui partire e immaginare altre possibili soluzioni. D’altra parte, come avviene in diverse realtà in cui queste semplici strategie vengono già adottate, l’utilizzo degli strumenti e degli adattamenti descritti facilita e rende tutto più piacevole anche per le persone a sviluppo tipico.