Cosa accade dopo la diagnosi di autismo

Cosa succede ai genitori dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo?

Dopo la diagnosi

Molti genitori raccontano di quanto si sono sentiti soli e impotenti davanti a questa nuova definizione del proprio figlio.

L’ambivalenza verso l’autorità dell’equipe clinica è uno dei tentativi che alcuni genitori mettono in atto per negare ciò che gli viene evidenziato.

Le aspettative del bambino portato in grembo si sono così frantumate: tutto sembra contro i genitori che si sentono feriti e tentano di trovare un nuovo equilibrio.

I genitori talvolta possono manifestare rabbia e frustrazione anche all’interno della coppia, creando un difficile clima familiare che rallenta il processo di accettazione ed elaborazione del lutto del bambino che si era sognato dei avere.

Spesso si approfondisce l’argomento su canali informativi non scientifici e si ritarda invece l’acquisizione di informazioni utili per meglio affrontare questa situazione.

Talvolta l’equipe clinica di riferimento viene investita da aspettative irrealistiche di guarigione o di delega che rende difficile la reale e cospicua collaborazione per poter affrontare con serenità il percorso di crescita del bambino e della famiglia.

Alcune emozioni negative (senso di colpa, bassa autostima, vergogna sociale, pensieri catastrofisti) possono interferire notevolmente sull’intervento rallentando la fase di presa in carico della famiglia.

Si può creare un “effetto alone” che fa si che dei pensieri negativi sulla situazione vadano ad interferire realmente sulla procedura di lavoro paralizzando il sistema.

Come dare supporto alle famiglie

Non è raro che famiglie si rivolgono al “mercato” dei servizi abilitativi cercando una bacchetta magica a buon mercato che non esiste.

Importante è la figura di un parent trainer in grado di accompagnare per mano la famiglia verso questa nuova avventura. Presentare le atipie autistiche come una sfida interessante può aiutare a conoscere qualcosa di nuovo su come ci si rapporta al mondo e sui principi etici e sulle priorità.

Orientare i genitori a guardare le capacità emergenti del proprio bambino e le competenze che riescono a mettere in atto come genitori può invitarli a potenziare le loro capacità preziose di resilienza familiare.

La famiglia ha in sé la capacità di affrontare con diverse strategie situazioni critiche rimanendo uniti e cooperando per superare le difficoltà che incontrano: osservando cosa sono i bisogni e cercando reali soluzioni e valutando le diverse alternative: un passo alla volta manifestando ottimismo, pazienza e tolleranza accettando con coraggio le sfide di questa nuova avventura da intraprendere insieme.

Importante risulta coltivare la rete sociale di riferimento anche tra le famiglie che condividono le stesse difficoltà.

Bisogna soffermarsi sull’importanza di coltivare la relazione di coppia e non trascurare gli altri figli cercando di ottimizzare il tempo dedicato ad ognuno, promuovendo una relazione basata sulla fiducia e sulla promozione del benessere di ognuno condividendo valori, aspettative e le regole.

Lo stress familiare può diminuire molto se con il servizio scelto si instaura un rapporto di fiducia e collaborazione per migliorare la qualità della vita dell’intera famiglia.

Quali sono i punti che bisogna tenere in considerazione per valutare un percorso abilitativo in essere?

Sicuramente un monitoraggio costante degli obiettivi permette di riprogrammare meglio gli obiettivi e le strategie permettendo un confronto proficuo per un obiettivo comune. Dare gli strumenti al bambino per potersi adattare al meglio e potenziare le sue abilità per far emergere le sue competenze emergenti e renderlo il più possibile indipendente.

Imparare ad osservare il bambino e ad effettuare un’analisi del comportamento problema, usare le video registrazioni per poter meglio condividere ciò che accade con l’equipe clinica può essere un buon modo.

Tra le domande utili da porsi per valutare la qualità di un servizio sicuramente c’è da un lato il tipo di professionalità ed esperienza fornito, la capacità del sistema di affrontare le difficoltà monitorando direttamente l’intervento e non sottovalutando i dubbi dei genitori: esperti del bambino e a conoscenza della sua storia di vita.

Importante analizzare la domanda dei genitori e le loro esigenze particolari e le loro priorità: ciò che per il professionista è importante non lo è necessariamente per i genitori.

Alcune domande utili

Tra le domande utili da fare durante la prima visita alcune che sembrano più pertinenti:

• Che tipo di intervento, terapia e servizi offrite? seguite le linee guida nazionali?
• Avete una particolare filosofia per lavorare con i bambini con autismo ? come sono i vostri adulti con autismo oggi: hanno raggiunto un buon livello di indipendenza? hanno una buona qualità della vita?
• Quante ore alla settimana di questi servizi è necessario, e quante di queste sono in rapporto uno a uno con il bambino? l’intervento si svolge sono nel centro o è previsto il coinvolgimento della famiglia e della scuola?
• Come descrivete una giornata tipo o una sessione di intervento
• Che esperienza hanno gli educatori e i terapeuti nel lavoro con bambini con autismo? gli operatori fanno una formazione specifica? sono supportati e monitorati periodicamente? fanno corsi di aggiornamento periodico?
• Che esperienza ha con l’autismo la persona che supervisiona il programma di intervento? Quanto è intenso il lavoro di supervisore del programma con i terapisti, gli operatori e i genitori? e’ prevista la consulenza scolastica?
• I genitori sono coinvolti con la pianificazione come parte del team di intervento?
• È previsto un programma di formazione dei genitori (ParentTraining o Terapia Mediata dai Genitori e seminari di informazione)?
• Quanto e che tipo di partecipazione ci si aspetta da genitori e familiari
• I genitori sono invitati a partecipare o ad osservare le sessioni di terapia individuale o di gruppo?
• Quali tecniche utilizzate per gestire comportamenti difficili?
• Utilizzate mai tecniche fisiche di costrizione o procedure fisicamente coercitive? In caso affermativo, si prega di descriverle.
• Descrivete il programma per la comunicazione e lo sviluppo del linguaggio. Si utilizza un sistema di comunicazione alternativo con l’uso di immagini.
• Sono previste opportunità di integrazione con bambini tipici e/o a più alto funzionamento?
• Come valutate i progressi dei bambini e con quale frequenza?
• In che modo tenete informati i genitori dell’andamento dei bambini?
• Un operatore in caso di malattia o altro come viene sostituito?
• chi organizza le attività dell’operatore domiciliare?
• i materiali della terapia li dobbiamo acquistare o affittare o li portano in dotazione gli operatori?
• possiamo video registrare gli interventi?
• in caso di malattia è possibile recuperare la terapia? e in caso di ferie?
• ogni quanto tempo viene cambiato un operatore e perché?
• può un singolo professionista prendere in carico un caso di autismo senza un’organizzazione di supporto? Fino a quando?