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Storia di una mamma fortunata

Storia di una mamma fortunata

D. è una mamma fortunata, perché, nonostante il suo secondo figlio abbia dovuto affrontare nei suoi primi anni di vita tante problematiche di salute, ora sta bene e frequenta la scuola dell’infanzia.
Abbiamo chiesto a D. di raccontarci la sua storia.

I primi mesi di vita di Y.

“Io e mio marito ci siamo accorti quasi subito che qualcosa non andava in Y. La primissima cosa che io notai, quando era appena nato in ospedale, era che Y. aveva una manina leggermente più piccola dell’altra. Ora sappiamo che ciò è dovuto al fatto che una delle sue patologie è la sindrome di Poland, che nel suo caso ha comportato questa malformazione.
In realtà nell’ospedale in cui Y. è nato, il Fatebenefratelli di Roma, non hanno dato peso a questa cosa, ma io e mio marito non abbiamo desistito dall’idea di volerne conoscere la motivazione e, quando Y. aveva 40 giorni di vita, siamo andati da un genetista che allora si trovava al San Camillo di Roma.

È così che abbiamo scoperto che si trattava della Poland. Per fortuna questa sindrome al momento non gli causa nessun problema particolare, anche la sua manualità è buona, Y. usa entrambe le mani.
In realtà la problematica più seria con la quale abbiamo combattuto per i primi due anni e mezzo di vita di Y. sono stati i suoi problemi respiratori: non riusciva proprio a respirare, gli si chiudevano i bronchi. Quando era piccolo abbiamo fatto sei ricoveri per insufficienza respiratoria e in due di questi ricoveri Y. è finito anche in terapia intensiva. Una volta è stato anche intubato. Il suo primo ricovero è avvenuto quando lui aveva tre mesi e mezzo poi nel suo primo anno di vita le sue condizioni cliniche sono andate peggiorando.
Sono stati mesi e anni difficilissimi anche perché io ho anche un’altra figlia C. che, all’epoca, aveva appena 12 mesi, ed io ed il papà non facevamo altro che fare avanti indietro per gli ospedali.

L’inizio di un percorso di conoscenza

Quando Y aveva poco meno di 2 anni abbiamo incontrato il primario del Pronto Soccorso del Policlinico Umberto I di Roma, il dottor Midulla.
Grazie a lui abbiamo cominciato a fare analisi e indagini immunologiche e sono emerse nuove informazioni sulla salute di Y. In particolare una malattia che si chiama gastroenterite eosinofila con valori altissimi di eosinofili (una tipologia di globuli bianchi). Questa malattia ha provocato a Y. molti problemi di stomaco e intestino. Y. andava al bagno 10 volte al giorno. In realtà questi episodi di diarrea Y. probabilmente li aveva fin da piccolissimo, però per il fatto che mangiava pochissimo a causa della pessima respirazione, devo ammettere di non essermi accorta di questo problema, o comunque di averlo sottovalutato.
Questa situazione però si è risolta fortunatamente abbastanza in fretta quando abbiamo cominciato a fare il percorso in gastroenterologia. La soluzione che ci è stata proposta è stata di eliminare tutti gli alimenti che contengono allergeni quindi pesce, glutine, soia, latte, uova, ecc. Da lì , nel giro di poco tempo Y. si è ristabilito con l’intestino. Al momento sta bene, anche se probabilmente a breve dovrà rifare gastro e colonscopia, perché l’ultima volta che l’ha fatte a giugno aveva il colon infiammato. Al momento il suo problema principale sono i valori di IgE, immunoglobuline E, anticorpi, presenti nel suo sangue in numero sproporzionato.

Il trattamento di Y. presso il Policlinico Umberto I

Siamo arrivati al Policlinico Umberto I dopo un percorso lungo. All’inizio avevamo contattato un bronco pneumologo, poi abbiamo iniziato gli esami immunologici.
Da questa indagine immunologica sono emersi valori molto alti di IgE, però ancora non si capisce da cosa dipendano, perché tra tutte le mutazioni note che possono causare IgE così alti lui non ne ha nessuna. Al momento i medici stanno ancora indagando, so che stanno esaminando il suo sangue a Brescia e sembra molto probabile che Y. abbia una mutazione nuova.
Il problema è che Y. è trattato al Policlinico Umberto I di Roma come IgE normale in realtà lui probabilmente ha una mutazione che ancora non si conosce. Da poco hanno cominciato anche a somministrargli un farmaco nuovo che finora non poteva prendere perché era troppo piccolo. Ora mi sembra che vada molto meglio, considerando il fatto che quest’anno ha anche iniziato ad andare a scuola. Io credevo che, per come Y. ha vissuto il primo anno di vita, non ci saremmo mai riusciti.

Le difficolta emotive

I primi due anni e mezzo di vita di Y. sono stati difficilissimi, non si usciva mai di casa.
Usciva soltanto mio marito, soprattutto per andare a lavoro e a casa entravano soltanto i nonni, se stavano bene fisicamente. Ma comunque, nonostante la clausura, Y. nel primo anno di vita, in particolare, stava sempre in ospedale ricoverato perché non respirava bene.
Io come mamma ho sempre avuto un po’ di sensi di colpa nei confronti dei bambini.
Anche adesso ogni tanto ho dei rammarichi, perché quando è nato Y. la sorellina C. comunque era piccola, aveva solo un anno. A mia figlia C. purtroppo ho potuto dedicare sempre poco tempo, perché Y. era sempre in ospedale e io vicino a lui.

Tra coerenza e sensi di colpa

Credo che dal punto di vista educativo i miei bambini siano stati un po’ viziati.
Y. veniva accontentato in qualsiasi cosa volesse fare, anche perché avendo dei problemi respiratori si cercava di non farlo piangere. Questo tipo di educazione abbastanza flessibile è stata usata anche con C. anche perché io come mamma mi sentivo comunque in colpa per averla trascurata e quindi pensavo di non poterle poi negare quello che desiderava. Provavamo ad accontentarli sempre. Comunque penso che, per quello che abbiamo vissuto, non avremmo potuto fare diversamente.

L’arrivo della nuova sorellina

Quando è arrivata la sorellina piccola Y. ha sofferto un po’ di gelosia, in particolare richiedeva le mie attenzioni quando la allattavo.
D’altro canto io e mio marito abbiamo sempre desiderato una famiglia numerosa, se Y. non avesse avuto problemi di salute, probabilmente avremmo desiderato avere anche prima il terzo figlio.
La terzogenita M. per tutti noi è davvero una benedizione, la consideriamo tale per tante motivazioni. Innanzitutto perché il suo arrivo è stato determinato dal fatto che Y. abbia cominciato a stare meglio.

Una mamma fortunata

Nonostante tutto io mi reputo una mamma fortunata perché durante il tempo trascorso in ospedale ne ho viste tante di situazioni tragiche. Quando ero in terapia intensiva e parlavo con le altre mamme, sentendo le loro storie quasi mi vergognavo per le mie preoccupazioni, anche perché all’epoca la problematica di Y. sembrava semplicemente di natura asmatica. Ho sentito storie di bambini che hanno subito trapianti di polmone o fegato. Affrontare queste situazioni indubbiamente mi ha cambiata, perché quando vivi la sofferenza in casa e, soprattutto, incontri la sofferenza di persone che devono affrontare problemi più grandi dei tuoi, ti senti ancora più fortunato. Io ho sempre pensato che le condizioni di Y. fossero migliorabili, purtroppo alcuni genitori queste prospettive non le avevano.

Mamma a tempo pieno

Prima di avere Y. io lavoravo nella segreteria di una scuola. Devo ammettere che il lavoro mi manca tanto, perché mi piaceva molto quello che facevo. L’ambiente era bello, con le colleghe andavo molto d’accordo. Ho provato a lavorare, a tenermi il lavoro, ma ci sono riuscita solo fino a che Y. aveva sette mesi. Poi alla fine ho lasciato, perché non riuscivo a lavorare bene, pensavo comunque a Y. ai suoi problemi di respirazione e nello stesso tempo non mi sembrava giusto assentarmi troppo dal lavoro, nonostante la disponibilità dei miei datori di lavoro, che comunque sono stati sempre molto comprensivi.
L’incontro con AIP – Associazione Immunodeficienze Primitive
L’associazione delle Immunodeficienze Primitive l’abbiamo conosciuta non molto tempo fa.
L’AIP svolge attività di informazione e sensibilizzazione mio marito ha partecipato anche ad a ad una maratona di raccolta fondi che hanno organizzato l’anno scorso. Io sono felice di far parte di questa realtà anche per avere un confronto con gli altri genitori di bambini che hanno malattie rare.
L’AIP si sta interessando per provare a risolvere anche la situazione che si è venuta a creare al Policlinico Umberto I di Roma.
Attualmente il centro di immunologia che segue oltre 200 bambini con gravi patologie congenite del sistema immunitario rischia di chiudere, lasciando i bambini senza un’assistenza specialistica.

Il problema è che la professoressa Duse, in carica fino a dicembre 2019, a gennaio 2020 è andata in pensione e la dottoressa Leonardi che dovrebbe prendere il suo posto è senza contratto, perché non glielo hanno rinnovato.
Questo per noi genitori rappresenta un problema perché, la dott.ssa Leonardi ha tutte le fila della terapia di Y. e ha i contatti con tutti i medici sparsi per l’Italia che stanno eseguendo gli studi ulteriori.
So che alcuni bambini seguiti presso il centro di immunologia del Policlinico Umberto I hanno una situazione peggiore della nostra, in quanto devono fare le infusioni di immunoglobuline che stanno rimandando. Quello delle infusioni è un problema serio, le abbiamo fatte anche noi con Y.
Personalmente non voglio neanche pensare che il centro possa chiudere e che noi dovremo rivolgerci per Y. ad un altro ospedale. Se il centro dovesse chiudere dovremmo ricominciare tutto il percorso da un’altra parte e l’idea mi mette davvero pensiero.
Io onestamente come mamma di un paziente non riesco a capire e perché non ci sia stato questo cambio di testimone dalla professoressa Duse alla dottoressa Leonardi che comunque in questi anni è sempre stata anche lei all’interno del centro.

Cosa vuol dire essere mamma di un bambino con problemi di salute

La forza che ho deriva sicuramente anche dal mio carattere, però credo che quando un genitore affronta certe situazioni in un modo nell’altro la forza te la devi far venire.
Io ho vissuto il mio essere mamma di tre bambini in modo completamente diverso l’uno dall’altra. L’essere mamma di Y, nonostante il grandissimo dolore che abbiamo vissuto, è l’esperienza più bella della mia vita.
Ricordo ancora che la prima volta che Y. è stato in terapia intensiva non sapevamo come sarebbe andata a finire, i medici non ci avevano per niente rassicurato. Non sapevamo se si sarebbe salvato.

Io da credente ho chiesto di dargli l’unzione degli infermieri. Sono stati momenti davvero difficilissimi. Però, allo stesso tempo, sono state occasioni nelle quali abbiamo ricevuto davvero tanto affetto.
Io personalmente questa esperienza l’ho vissuta in una prospettiva di fede. In Y. ho visto la presenza di Cristo nella mia vita. Nel momento della massima sofferenza ho sentito una presenza, ho visto una grandissima luce.
Poi poco dopo è arrivata anche la terza figlia M., quindi per me si è completato questo stato di grazia della mia vita, che ho vissuto in una prospettiva di fede.
Mi reputo una mamma fortunata, sono davvero felice di tutti i progressi e mi auguro che Y. continui a migliorare, anche per questo spero che non decidano di chiudere il Centro di Immunologia dell’Umberto I.