La Parkinson è una malattia neurodegenerativa, ad evoluzione lenta ma progressiva, che coinvolge, principalmente, il controllo dei movimenti e dell’equilibrio. Tra le patologie definite “Disordini del Movimento” è la più frequente.
Il numero di persone con malattia di Parkinson in Italia è incerto, poiché non esistono registri ufficiali.
Le stime date dal consumo dei farmaci specifici, combinato con le esenzioni per patologia e le attestazioni INPS per invalidità e disabilità, si attestano sui 500.000 casi.
I dati ufficiali del Ministero della Salute riportano, invece, solo un numero di 230.000, ma sono aggiornati al 2013. Proprio questa discrepanza numerica comporta una sottostima della spesa sanitaria destinata alla malattia. Criticità che dovrebbe essere presto risolta, anche in considerazione del fatto che l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, prevede un raddoppio dei casi entro il 2030.
Il Parkinson interessa alcune aree profonde del cervello, strutture nervose molto importanti per la specifica esecuzione dei movimenti.
I sintomi si manifestano con la perdita di oltre il 60% delle cellule nervose produttrici di dopamina, un neurotrasmettitore essenziale per gli impulsi elettrici cerebrali, implicati nella esecuzione di compiti motori semplici e complessi e nelle condotte sociali degli esseri umani.
Le principali espressioni del Parkinson sono, oltre alla riduzione progressiva delle capacità di controllo motorio, la comparsa di sintomi non motori, come depressione, disturbi del sonno, stipsi, apatia, ipotensione.
L’età media di comparsa dei disturbi del Parkinson è intorno ai 60 anni, ma il 5% dei pazienti può presentare una forma ad esordio precoce prima dei 50 anni.
Secondo diversi studi epidemiologici, il Parkinson colpisce le persone di sesso maschile con una frequenza superiore di 1,5-2 rispetto alle donne.
Ad oggi non esistono terapie in grado di arrestare la malattia, ma si possono seguire trattamenti efficaci in grado di controllare e gestire al meglio i sintomi. Gli approcci terapeutici sono per lo più di tipo farmacologico. Tuttavia, l’esercizio fisico, può migliorare sia le performance motorie che la qualità della vita del paziente con Parkinson.
Parkin Zone è un’associazione nata con lo scopo di utilizzare le arti e le attività sportive e motorie per sviluppare strategie assistenziali e riabilitative innovative per questa malattia.
Abbiamo parlato con il Presidente, Nicola Modugno, neurologo e direttore del centro Parkinson e Disturbi del Movimento I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (IS), dei metodi di cura e assistenza utilizzati da Pankin zone.
“Gli aspetti che sembrano essere più supportati sono quelli di natura umorale ed emotiva o emozionale, che abbiamo constatato essere quelli per i quali i pazienti traggono maggiore beneficio con le nostre attività teatrali. Con queste azioni le persone sembrano sentirsi più supportate dal punto di vista psicologico e questo ha una ricaduta positiva su tutto il resto dei sintomi”.
“L’idea è nata da esperienze personali condivise con amici che lavorano in teatro. È molto comune vedere come le persone gestiscano il cervello e l’emotività in una maniera completamente diversa quando sono sul palcoscenico. Quell’emotività che tiene sotto scacco le persone, durante una performance viene superata”.
“I progetti futuri sono tanti. L’associazione ha come obiettivo quello di organizzare servizi per i pazienti. Siamo partiti da servizi di riabilitazione alternativa, di natura artistica, per poi passare a progetti e attività sportive che mettano più in movimento le persone. L’obiettivo è far diventare l’associazione un punto di riferimento per l’organizzazione di ulteriori attività. Un progetto importante è quello di costruire la casa del Parkinson a Roma, un posto dove si possa assistere i pazienti parkinsoniani a tutto tondo.
Oltre a questo stiamo sviluppando anche altre attività, come Sail4Parkinson. Portiamo i pazienti in Sardegna per andare a fare un progetto di natura velica e altre attività marine e non marine.
Altre 3 nuove attività sono, la prima ParkinArte, una serie di visite guidate al Palazzo delle Esposizioni, dopo la visita alle mostre, si fanno dei laboratori di arteterapia a tema. Poi c’è Park-in-Parco con il quale si organizzano eventi e sport al Parco archeologico del Colosseo. L’ultima si chiama Dance Well, un progetto che porta i pazienti a fare danza dentro ai musei. L’obiettivo anche qui è duplice, perché si agisce sia sulla deambulazione e l’equilibrio e anche sugli aspetti affettivi, emotivi ed emozionali.
Stiamo cercando di costruire un punto di supporto psicologico a Roma, lo facciamo già nel Molise a Campobasso. Stiamo, ancora, creando collaborazioni con altre associazioni di pazienti, come il Pgr Onlus, Parkinson giovanile Roma Onlus, che sta a Roma. Anche con Limpe Dismov, l’accademia che si occupa di Parkinson, stiamo collaborando per creare progetti condivisi. Poi c’è questa nuova collaborazione con il centro europeo del Parkinson, col il quale andremo ad organizzare una Sail4Parkinson per fare rete e far in modo che i progetti che creiamo siano condivisibili ed esportabili“.
La malattia di Parkinson è ad oggi incurabile. Le cure attualmente disponibili sono di aiuto nel controllo dei sintomi della malattia, ma non ne arrestano lo sviluppo. Le ricerche principali si concentrano sulla comprensione delle cause della malattia, sulla prevenzione, sul miglioramento delle terapie, ma anche sullo sviluppo di tecniche di neurotrapianto di sostanza grigia fetale. Speriamo in progressi significativi con tempistiche veloci per il miglioramento delle condizioni di vita di tanti malati.
Veronica Lo Destro